Hemofili, kanın normal pıhtılaşma sürecini önleyen mutasyondan kaynaklanan genetik bir kanama bozukluğudur. Bu kanamalar noktasal ya da cilt altında morarmalar şeklinde; kas, eklem, beyin içine veya organların içine olabilir. Hemofili aynı zamanda nadir bir hastalıktır ve dünya çapında 400.000’den fazla kişiyi etkilemektedir.
Şimdi, bir çocuğun hiç parmağı kesilmeden, dizini çarpmadan, koşmadan, zıplamadan, oyunlar oynamadan büyüdüğünü düşünün. Bu mümkün mü? İşte, hemofilililerin çocuklukları böyle zorluklarla geçiyor. Biraz önce saydığım her şey onlar için birer risk oluşturuyor. Ailelerin de çocuklarına bunu açıklaması benzer şekilde zor ve yıpratıcı. Her türlü olasılığa karşı ailesinin, arkadaşlarının, öğretmenlerinin gözlerinin sürekli hemofilili bireyin üzerinde olması gerekiyor.
Yaşı ilerledikçe yeni sorular ortaya çıkıyor:
«Aile kurabilecek miyim?»
«Sağlıklı bir cinsel yaşamım olabilecek mi?»
«İstediğim mesleği seçebilir miyim?»
«Mesleğimi başarıyla icra edebilir miyim?»
«Her sporu yapabilir miyim?»
«Arkadaşlarımla dilediğim gibi tatile çıkabilir miyim?»
«Eğitimimi sorunsuzca tamamlayabilir miyim?»
Hemofiliyle yaşamak riskler göz önüne alındığında kolay değil. Hemofili bireyler küçüklükten itibaren çok sayıda riskin farkında olmak ve yaşantısını buna göre düzenlemek zorunda. Hemofili, özellikle büyüme çağındaki bir erkek çocuğunu düşünecek olursak arkadaşlarıyla oynayacağı oyunlardan yapmak istediği sporlara kadar birçok alana etki ediyor. Gelecekte ise yapmak istediği mesleği, ilgilendiği hobileri, hatta sosyal ve cinsel hayatını bile her adımda gözden geçirmek zorunda kalabiliyor.
Roche'un liderliğinde, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu’nun destekleriyle hazırlanan Hem de Nasıl projesi, bu zorlukların üstesinden gelmek için tasarlandı.
HEM DE NASIL projesi ile hemofilinin yanı sıra hemofilililer ve yakınlarının hayatta karşılaştıkları sorunları anlatmayı ve farkındalık yaratmayı hedefliyoruz. Toplumun dikkatini çekerek hemofili ile ilgili farkındalık yaratacağız, doğru bilginin eksiksiz olarak verilmesini sağlamaya çalışacağız ve hemofili tedavisi konusunda güncel gelişmeleri paylaşacağız. Hemofilililer, yakınları ve toplum bireyleri olarak hepimiz, bundan sonra edineceğimiz bilgilerle, göstereceğimiz dikkatle ve tükenmeyecek cesaretimizle tüm engelleri teker teker aşacağız; hem de nasıl aşacağız!
08.04.2023 17:47:14